PERSBERICHT

Sikkelcelziekte: wat als het kennen van je genetische status het lot van een hele generatie kan veranderen?

13 juni 2025

Ter gelegenheid van de Werelddag voor de strijd tegen sikkelcelziekte op 19 juni organiseert het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B) een gratis screeningsdag in de inkomhal van het Erasme Ziekenhuis, open voor iedereen. Doel: mensen informeren over hun genetische status en – voor wensouders – de toegang vergemakkelijken tot informatie over mogelijkheden binnen de “medisch begeleide voortplanting”.

Weten om bewuster te kiezen

In de inkomhal van het Erasme Ziekenhuis wordt slechts een druppel bloed afgenomen van de vinger. Een eenvoudig gebaar, en toch schuilt hierin het potentieel om levens te veranderen. Op 19 juni nodigt het H.U.B het grote publiek uit om deze fundamentele stap te zetten: weten.

Weten of je drager bent van een “stille” genetische afwijking, die nochtans ernstige gevolgen kan hebben. Weten, om beter te kunnen kiezen. Sikkelcelziekte is vandaag nog ongeneeslijk, maar in veel gevallen wel vermijdbaar – mits men zich hiervan op tijd bewust is.

Een stille aandoening die je onbewust kan doorgeven

Sikkelcelziekte is erfelijk, pijnlijk en invaliderend – en kan zonder waarschuwing worden doorgegeven. Het is de meest voorkomende genetische aandoening ter wereld. Ook in België lijden honderden kinderen eraan, en zijn veel volwassenen drager zonder het te weten.

En toch blijft het woord “sikkelcelziekte” taboe, en wordt screening nog te weinig aangeboden.

Om dat patroon te doorbreken, zet het H.U.B in 2025 sterk in op “preconceptiescreening”. Want hoewel de ziekte niet te genezen is, kan de overdracht ervan wel voorkomen worden.

Twee genen, een kans, een keuze

Sikkelcelziekte volgt een eenvoudige genetische logica: als beide ouders drager zijn van hetzelfde gen – vaak zonder het te weten – is er 1 kans op 4 dat hun kind de ziekte krijgt.

“Preconceptiescreening is er niet om mensen bang te maken of uit te sluiten. Het gaat erom toekomstige ouders kennis, ruimte en keuzes aan te reiken,” legt professor Martin Colard, hematoloog aan het H.U.B, uit. “De geneeskunde neemt geen beslissingen in hun plaats – ze begeleidt hen.”

“Medisch begeleide voortplanting” bij Erasme (H.U.B): gespecialiseerde begeleiding voor risicokoppels

Wanneer een genetisch risico op overdracht van sikkelcelziekte wordt vastgesteld bij een koppel, kan een doorverwijzing gebeuren naar de eenheid medisch begeleide voortplanting van het H.U.B in het Erasme Ziekenhuis.

“Wij bieden een gestructureerde en multidisciplinaire begeleiding aan, die start met een medische consultatie, een anamnese van de familiegeschiedenis en een evaluatie van het ouderschapsproject. Vervolgens informeren we koppels over de mogelijke opties, zoals in-vitrofertilisatie met pre-implantatie genetische diagnostiek. Daarbij worden embryo’s zonder het ziekmakende gen geselecteerd vóór implantatie.” — Prof. Anne Delbaere, diensthoofd Gynaecologie - Verloskunde

Dit traject illustreert een belangrijke evolutie in de genetische geneeskunde: niet enkel reageren, maar proactief reproductieve keuzes aanbieden binnen een medisch, ethisch en psychologisch kader.

“We maken de overstap van urgentiegeneeskunde naar een preventieve, doordachte, humane en gepersonaliseerde aanpak,” benadrukt Dr. Laurence Dedeken, coördinator van de dienst pediatrische hematologie aan het Kinderziekenhuis (HUDERF).

19 juni: een druppel bloed om je genetische status te kennen

Op 19 juni, in het Erasme Ziekenhuis, is geen afspraak nodig. De test is eenvoudig: een verpleegkundige prikt in de vinger, en na enkele minuten zijn de resultaten bekend.
Het gaat om een gerichte test die specifiek detecteert of iemand drager is van het sikkelcelgen. Het is geen brede genetische test.

Indien nodig volgt een vertrouwelijk gesprek met een hematoloog en een genetisch expert. Dit contactmoment is bedoeld om helder en zonder onnodige ongerustheid te informeren. Het biedt de ruimte om genetische status, overdrachtsrisico’s en mogelijke voortplantingsopties in alle sereniteit te bespreken.

Preconceptiescreening is geen selectie-instrument. Het kadert in een vorm van geïnformeerde preventie, waarbij het de bedoeling is koppels in staat te stellen om bewuste keuzes te maken, op een moment dat die keuzes nog mogelijk zijn.

Praktische info

Donderdag 19 juni 2025 – Werelddag voor Sikkelcelziekte

Erasme Ziekenhuis – Gratis screening in de inkomhal, zonder afspraak – Informatie- en sensibilisatiestand, in samenwerking met het Rode Kruis, dat de nadruk legt op het belang van bloeddonatie bij de behandeling van patiënten met sikkelcelziekte.

Kinderziekenhuis (HUDERF) – Inkomhal, informatie- en sensibilisatiestand, eveneens in samenwerking met het Rode Kruis.

Meer info: www.erasme.be | www.huderf.be | www.bloedgever.be

Meer weten over sikkelcelziekte

Wereldwijd: elk jaar worden ongeveer 300.000 baby’s geboren met de ernstige vorm van sikkelcelziekte
“Stille dragerschap”: naar schatting draagt 5% van de wereldbevolking minstens één sikkelcelgen
België: ongeveer 1 op 2.329 geboortes heeft de ziekte of is drager ervan (gebaseerd op meer dan 39.000 neonatale screenings)
Klinische gevolgen: de ziekte veroorzaakt herhaalde pijnaanvallen, chronische bloedarmoede, frequente infecties, en kan leiden tot ernstige complicaties zoals beroertes, longaantasting of nierproblemen