Week van zeldzame ziekten: samen zorgen we voor kleur!

Zeldzame ziekten, maar ook weer niet zó zeldzaam …

Naar schatting heeft in België 6 à 8% van de bevolking, dus 660.000 à 880.000 mensen, af te rekenen met een zeldzame ziekte. Deze ziekten worden ‘zeldzaam’ genoemd omdat elke afzonderlijke ziekte minder dan 1 persoon op 2000 treft: voor België is dat dus minder dan 6000 personen. Het aantal zeldzame ziekten wordt op meer dan 6000 geraamd. De expertise is dus ‘pleomorf’, en de toegang tot betaalbare, gekwalificeerde en aangepaste zorg is vrij problematisch. Bij een zeldzame ziekte duurt het gemiddeld 4,9 jaar om tot de juiste diagnose te komen. 70% van deze ziekten beginnen zich al in de kindertijd te manifesteren; 72% ervan zijn genetisch bepaald. Minder dan 6% van deze patiënten krijgt momenteel een doeltreffende behandeling. In meer dan 20% van de jaarlijkse kankerdiagnoses in België gaat het om zeldzame kankers. Samen met RaDiOrg (Rare Diseases Organisation Belgium) en gesteund door zijn ziekenhuisnetwerk neemt het H.U.B (academisch ziekenhuis Brussel) dit jaar deel aan de nationale campagne “Deel je kleuren”. Zo willen we de stemmen, de vragen, de verwachtingen, de behoeften en de hoop van al die mensen met een zeldzame ziekte krachtig laten weerklinken. Het H.U.B en zijn drie samenstellende instellingen dragen deze waarde en deze verantwoordelijkheid hoog in het vaandel. Zij bundelen hun volledige en hooggespecialiseerde zorgaanbod om patiënten met een zeldzame ziekte een correcte diagnose en begeleiding te geven. Wij zijn samen allemaal zeldzaam!

Samenwerking in een netwerk versterkt onze expertises

Ondersteuning bij zeldzame ziekten, waaronder ook zeldzame kankers, is een specialiteit van het H.U.B (academisch ziekenhuis Brussel) en zijn ziekenhuisnetwerk. Dankzij de krachtenbundeling van expertises uit de drie befaamde instellingen die samen het H.U.B vormen, kunnen wij rekenen op bijna 100 klinische en wetenschappelijke specialisaties, naast bijna 5.000 mensen die zich hiervoor inzetten in de praktische zorgverlening. Daarnaast wordt deze expertise nog versterkt met samenwerkingen op nationaal niveau. Het ziekenhuisnetwerk van de ULB telt immers bijna 20 instellingen in België die eveneens bereid zijn om onze patiënten en hun families en naaste vrienden te begeleiden. Onze samenwerkingsverbanden zijn bovendien grensoverschrijdend: de drie instellingen kunnen bij complexe gevallen voor extra advies terecht bij hun netwerk van internationale experts. Onze benadering van zeldzame ziekten mag dus veel ruimer gezien worden dan de inzet vanuit een instelling: het gaat om samenwerking met het hele land en zelfs de hele wereld. De PERS BERICHT H.U.B-actoren werken bewust vanuit deze dynamiek, en dit om elke patiënt de best mogelijke kansen en de best mogelijke zorgkwaliteit aan te bieden.

Concreet: de best mogelijke aanpak

In de H.U.B-context ijveren wij dag na dag om erkende expertises verder te ontwikkelen, voor een optimale toegang tot innovatieve therapieën en medicatie, voor een beter overleg tussen de zorgverleners en voor aangepaste begeleiding en coördinatie van onze zorg. Wij zetten ons dagelijks in om de vereisten vanuit diverse zeldzame ziektebeelden kracht bij te zetten. We stimuleren klinische uitmuntendheid, onderzoek en onderwijs. En tot slot gaan wij elke dag aan de slag, aan de zijde van patiënten, hun families en patiëntenverenigingen, voor erkenning van hun ziekte en om hun recht op toegankelijke kwaliteitszorg te doen gelden: - In alle dimensies van een omvattende zorgverlening; - Van het bed tot het beleid; - Op nationale en internationale schaal; - In het onderwijs en in de permanente vorming van onze teams; - In het onderzoek en de verspreiding van nieuwe behandelingen; - In de ontwikkeling, het delen en het uitvoeren van nieuwe richtlijnen en zorgvoorzieningen; - In de individuele zorgtrajecten die continu worden aangepast aan de behoeften van onze patiënten, hun families en de respectievelijke ontwikkelingen daarin; - In zinvolle en kansrijke patiënt-partnerschappen om steeds beter in te spelen op de vele individuele gezichten waarmee de ziekte zich manifesteert. Hoe dan ook: zeldzaamheid is veel meer dan een fenomeen in de statistieken. Onze patiënten die met een dergelijke ziekte kampen, hun familie en hun boezemvrienden worden allemaal volledig overrompeld door die ziekte. En dat geldt ook voor het hele team van hun zorgverleners dat volledig met hen meeleeft, om hun probleem te delen en om opnieuw kleur te brengen in hun leven!